Todos con Ainhoa

Hoy publico un post un poco diferente de lo normal pero es que quería aprovechar la oportunidad que me brinda el hecho de tener un blog maternal para dar a conocer el caso de Ainhoa.

Ainhoa es una preciosa niña de 3 años que padece una enfermedad rara denominada “Síndrome de Midas”, es el único caso de esta enfermedad en España y sólo hay 50 casos en el mundo. Debido a esto se ha investigado poco sobre este síndrome y sus posibles tratamientos.

La enfermedad le ha provocado a Ainhoa:

-         Una agenesia del cuerpo calloso, se trata de la ausencia de la estructura que une y hace conexión entre los dos hemisferios del cerebro.

-         Malformación ocular en ambos ojos, síndrome de Peters y microftalmia que consiste en un ojo más pequeño de lo normal que no se ha desarrollado.

-         Lesiones desde el nacimiento en la piel de la cara y el cuello.

-         Ataques de epilepsia

Fue operada de dos trasplantes de  córneas al poco tiempo de nacer pero no han ido bien y necesita dos nuevos trasplantes para poder recuperar algo de visión.

Debido a la agenesia del cuerpo calloso Ainhoa necesita mucha estimulación con fisioterapia, logopeda etc.

Otro frente por el que luchan sus padres es la epilepsia. Han estado durante dos largos años probando distintos tratamientos sin encontrar ninguno con el que mejorara. Desesperados decidieron acudir al Hospital Ruber de Madrid donde les han dado esperanzas y un nuevo tratamiento.

Sus padres son unos grandes luchadores y se merecen toda mi admiración.

Necesitan que se estudie la enfermedad y recaudar fondos para los tratamientos y operaciones de Ainhoa.

Están haciendo una estupenda campaña para dar a conocer el caso de su hija ayudados por amigos y familiares y la gente a pesar de los tiempos que corren es solidaria y se está volcando para ayudar a la pequeña.

Yo he tenido el placer de conocer a Ainhoa y no os podéis imaginar lo encantadora que es. Te abraza, te da besitos, te canta. Un amor de niña que se merece todo lo mejor del mundo.

Deseo de todo corazón que sus padres consigan su objetivo, que Ainhoa mejore y pueda disfrutar de una mayor calidad de vida.

Para informaros de la campaña que se está llevando a cabo y de los progresos de Ainhoa, podéis agregaros a la comunidad  de Facebook Todos con Ainhoa.

También podéis colaborar comprando camisetas para dar a conocer la enfermedad o enviar donativos al siguiente número de cuenta.

CAIXA POPULAR: 3159-0023-69-2222719813

Beneficiaria: Ainhoa Escura Escrivá

Toda ayuda por pequeña que sea será bien recibida.

Y lo más importante que compartáis por las redes sociales. No cuesta nada y puede beneficiar mucho. Todo grano hace montaña.

Hagámosle a Ainhoa la vida un poco más fácil.

Muchas gracias y feliz jueves.